Principaux financeurs
Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :
- Le service d’information et de soutien.
Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2011, 200 000 euros ont été reçus de l’Institut National de Prévention et d’Education en Santé et 78 600 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
- Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2011, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 79 400 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.
- L'Observatoire des maladies rares.
En 2011, année de son lancement, l'Observatoire a fonctionné avec un budget de 35 000 euros grâce à nos deux partenaires. La Fondation du LEEM a soutenu ce projet à hauteur de 20 000 euros. La Fondation Medtronic y a contribué en accordant une subvention de 15 000 euros. Les résultats de l'Observatoire seront très prochainement rendus publics et disponibles sur ce site.
